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医联助力“让爱不罕见”公益骑行 Med48计划再起航

来源:http://www.friedwires.com 作者:游戏娱乐 时间:2020-01-31 14:19

中新网4月2日电 3月31日,由浙江省医学会罕见病分会、浙江大学医学院主办,国内实名医生平台医联、共健会等协办的“让爱不罕见,医起来公益”系列活动在浙江大学紫金港校区举行。浙江省医学会医保分会主委谢俊明、浙江大学医学院党委副书记陈周闻、全国人大代表陈玮以及浙江大学公共管理学院何文炯教授等近百位医生、医学生参与了本次活动。

今天是国际罕见病日,罕见病很难确诊,有人求医10年才知道女儿得了什么病

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一位温州罕见病患者爸爸的心愿:

7月23日,由人民网 人民健康、北京医学会罕见病分会共同主办的“中国罕见病研究报告公开发行新闻发布会暨罕见病论坛”在京召开,论坛上发布了《中国罕见病研究报告》。

充满活力的骑友们从浙大医学院综合楼出发,按照预设的爱心形路线完成骑行,在春花盛开的季节里,以骑行传播公益,让更多人关注罕见病,让爱不罕见。

我走过的弯路希望其他父母不要再走

论坛现场

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今天是“国际罕见病日”,小胖威利综合征就是一种罕见病。这个月要组织多种关于小胖威利患者的活动,所以林晓静很忙。

来自北京大学、中华医学会、北京医学会、北京医学会罕见病分会、上海医学会罕见病分会、广东省医学会罕见病分会、浙江省医学会罕见病分会、山东省医学会罕见病分会、中国医药科技出版社和研究报告的部分编委以及来自河北、安徽等地专家,围绕中国罕见病事业的现状、发展和进步展开了热烈讨论。多家医学机构、社会公益组织、基金会以及热心罕见病知识科普义诊活动的爱心人士共同出席了本次论坛。

“让爱不罕见”是一个已持续6年的罕见病公益活动。除了骑行,系列公益活动还通过罕见病防治及保障政策研讨会、罕见病知识大闯关等形式,广泛开展罕见病科普宣传,近100位医学专家、医学生、媒体、志愿者参加了本次活动。

上周六,温州人林晓静组织了一次义诊。在省儿保滨江院区门诊五楼的一角,专门为小胖威利综合征患者进行咨询,儿保内分泌科主任医师邹朝春与泌尿外科、神经内科及心理和儿童保健科等6个科室的医生都参加了。

罕见病,顾名思义,是指罕见的疾病、稀少的疾病,它是一大类散落在各个疾病系统的不同疾病的总称。由于罕见病患病人群较小,往往容易被人们所忽视,《中国罕见病研究报告》紧紧围绕健康中国战略和精准扶贫政策,为推动我国医药卫生领域科技发展,解决罕见病因病致贫返贫问题,进一步提升社会关注度积极发声。

作为协办方之一的医联成立于2014年,以服务医生为基础,为医生搭建执业和学术平台,通过线上线下的连接将医生的能力产品化、互联网化,输出给医疗机构、企业、患者等各个需求方,帮助医生体面增加收入,致力于成为医生的事业合伙人,共同创造社会价值和经济价值。

“为什么要组建小胖家园?为什么要搜集各种关于小胖威利的信息?为什么要组织各种义诊活动?”

此次发布的《中国罕见病研究报告》是我国第一份有关罕见病的综合性研究报告,是全国十余位罕见病相关领域专家历时一年多,经过研究和反复讨论精心编纂而成。该报告认真梳理罕见病在中国的发展历史,其中包括曾经引起广泛争议的罕见病定义问题、罕见病流行病学数据缺失问题等。客观地介绍了这些年来中国各级政府为罕见病事业做出的努力、社会各界为罕见病事业做出的奉献。在问题和建议方面,力求客观实际地剖析面临的问题,并提出切实可行的解决问题的方法或路径。

2018年初,医联启动了“MED48新青年计划”,旨在挖掘更多才华横溢的年轻医生,搭建助力青年医生成长的平台,打造新生代行业代言人,目前已有包括网红医生阿炳在内的数十位年轻医生正式加入医联Med48。

“我只有一个朴素的想法,我走过的弯路,希望其他爸爸妈妈们不要再走了。”这是一位父亲的选择与努力,因为他的女儿,就是一名小胖威利患者。

北京大学常务副校长、中国工程院院士詹启敏在论坛上致辞

在提升专业技能、专注救死扶伤的同时,医生也有澎湃的思想火花和强烈的表达欲望,也许是对行业政策的洞察,也许是对热点医疗事件的认识,也许是对工作心酸背后的表达等。医联将为每位“MED48”的成员在医联APP内开设个人专栏,并通过医联的全媒体平台推广宣传,邀请你为医生团体发声,释放你的万千思想。

女儿从小看病,到10岁才知道什么病

北京大学常务副校长、中国工程院院士詹启敏在论坛上致词。他表示:“《中国罕见病研究报告》以娓娓道来的叙述文,通俗易懂的语言文字,尽可能言简意赅的解释深奥艰涩的医学问题,以便不同行业的读者都能读懂其内容、都能了解罕见病,并力求引起读者对罕见病的关注。这个报告不仅是医学的研究报告,其内容还涉及了临床医学、医政管理、药学研究、卫生经济、政策法规、社会保障、社会建设等一系列不同领域的现状和问题。让读者体会到罕见病虽然归属于医学范畴,但是具有明显的社会属性,值得深入研究。”

医联为“MED48”新青年计划设立了专项基金,除了稿费之外,根据文章内容的质量、互动性、影响力等多维度制定了阶梯型奖励机制,鼓励MED48成员出产更多优秀的内容。未来MED48成员将全面参与到医联的品牌活动中,例如自制视频栏目的录制、出席医联组织的论坛、会议和活动等,提升行业知名度。

“林大哥,我是新入群的,以后女儿可怎么办啊?”

中华医学会副会长、北京医学会会长金大鹏在论坛上致辞

“往前看,大家抱团取暖。”

中华医学会副会长、北京医学会会长金大鹏在致辞中指出,北京医学会罕见病专业委员会一直以来都在组织学术活动、加强学术交流与政府部门沟通、建立网络、组织科研课题,在我国缺乏罕见病基础数据的基础之上,对北京地区三级甲等医院404312份病例中发现罕见病病种共达到3596种,经过总结分析,最终显示罕见病疾病的种类1423种,这是在全国范围内第一份罕见病发病情况和疾病分布资料,是独具匠心、富有成果的工作。《中国罕见病研究报告》作为珍贵的医学研究成果,必将为中国的罕见病学事业的发展,为中国罕见病病人的合法权益、罕见病患者的救治、罕见病群体健康权益的保障乃至立法作出贡献。”

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中国医药科技出版社副总经理王应泉在论坛上致辞

义诊活动中,时不时有爸妈走上前来和林晓静打招呼,看得出,他们之间有的很熟悉,就算是刚认识的,一提起“小胖”两个字他们就有了共同的话题。“我们都是一个群里的人,林大哥是群主,天天为大家孩子忙。”

中国医药科技出版社副总经理王应泉进行致辞,他表示:“罕见病的研究与防治在世界范围内也是一个难题。一是因为其涉及面广,涵盖政、经、产、学、研等诸多领域,二是缺乏流行病学的大数据支撑,诊疗方法的研究资料也比较匮乏,三是尚未建立统一规范的诊疗指南,四是还需要健全有利于罕见病防治的社会保障制度。《中国罕见病研究报告》的出版必将成为我国罕见病研究领域的里程碑,也必将引起社会的广泛关注。作为传媒人,我希望普天下的百姓知晓我们今天的所作所为,是在健康中国战略实施的道路上迈出了坚实的步伐。我们希望天下苍生逐渐摆脱罕见病的困扰、看到征服罕见病的希望。”

据了解,林晓静在2010年就建了一个QQ群,加入的都是来自全国各地的小胖威利患儿的父母们,他们相互交流信息。后来筹建小胖威利罕见病关爱中心,从最初群里的200多人到现在中心的1500多人,“同病相怜吧,我们像一个大家庭。”

启动仪式

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